"لا يوجد مال في العالم ينقذ ابني": أين تبحث عن القوة عندما يكون كل شيء سيئًا

2024 مؤلف: Malcolm Clapton | [email protected]. آخر تعديل: 2023-12-17 03:46

تدور قصة والدة طفل مصاب بمرض عضال عن محاربة عدم كفاءة الأطباء ، ومحاولة قبول الواقع وإيجاد الفرح في الأشياء البسيطة.

هذه المقالة جزء من مشروع "". نتحدث فيه عن العلاقات مع أنفسنا والآخرين. إذا كان الموضوع قريبًا منك ، شارك قصتك أو رأيك في التعليقات. سوف انتظر!

عندما يبدو أن العالم كله ضدك ، فمن الصعب أن تجمع نفسك والمضي قدمًا. لا يهم مدى خطورة المشكلة التي تسببت في البحث عن معنى الحياة مرة أخرى. الشيء الرئيسي هو أن تجد مصدرًا للقوة والتحفيز يساعدك على الخروج من الحلقة اللانهائية التي تسأل فيها نفسك سؤالًا واحدًا فقط: "لماذا؟"

تحدثنا إلى البطلة التي تعرف بالضبط ما هو الألم واليأس والشعور بأنك فقدت كل شيء في ثانية واحدة. أنجبت أولغا شيلست طفلاً يتمتع بصحة جيدة ، وبعد ستة أشهر اكتشفت أن ابن يورا يعاني من حالة ملطفة: كان يعاني من مرض عضال. لا توجد أدوية أو حتى العمليات الجراحية الأكثر تكلفة يمكن أن تساعده. يبدو أن هذه هي النهاية ، وفكرت أولغا في ذلك أيضًا ، لكنها وجدت القوة للاستمرار في العيش بسعادة.

لقد تعلمنا كيف شعرت عندما تم تحديد تشخيص ابنها ، وكيف تغيرت حياة الأسرة بعد ولادة طفل مميز ، وما إذا كان هناك ضوء في نهاية النفق عندما تدرك أنه لا شيء يمكن أن يساعدك بعد الآن.

لمدة ستة أشهر بعد ولادة ابني ، فقدت ما يصل إلى 40 كيلوغرامًا

قبل أن تولد يورا ، كانت حياتي عادية تمامًا: تخرجت من الجامعة ، وعملت في التلفزيون ، وحصلت على وظيفة كسكرتير صحفي في قسم مكافحة المخدرات في منطقة سامارا ، وأنجبت ابني الأول (الصحي) تيمور. كنت قلقة من عدم قدرتنا على شراء كعكة لأنفسنا أو الذهاب في إجازة مرة أخرى ، ولم أتخيل حتى أن هناك جانبًا آخر من الحياة - جانب فيه أطفال يعانون من أمراض مميتة ولا توجد بيئة يمكن الوصول إليها.

في عام 2013 ، أنجبت يوريك. كان الحمل يسير على ما يرام ، وولد الطفل بصحة جيدة. كان كل شيء على ما يرام حتى اللحظة التي بدأت فيها ألاحظ الغرابة في سلوك الطفل. الشيء الأول والأهم الذي نبهني هو أن يورا كانت تنام 15 دقيقة فقط كل 6 ساعات. ما تبقى من الوقت يصرخ ويصمت فقط في لحظة الرضاعة.

عندما تضع طفلاً على بطنه ، يحاول عادةً رفع رأسه ، لكن يورا لم يحاول فعل ذلك أيضًا. أصبحت حذرًا وبدأت أسأل الأصدقاء عن اتصالات بأطباء الأطفال وأطباء الأعصاب الجيدين. قال جميع الأطباء إن الطفل لا يزال صغيراً - سيكون أوضح بعد ثلاثة أشهر.

مر الوقت ، وازداد الأمر سوءًا.

بعد ستة أشهر من ولادة ابني ، فقدت ما يصل إلى 40 كيلوغرامًا. لا أعرف كيف كنت سأعيش هذه الفترة من الليالي الطوال والصراخ الذي لا ينتهي ، لولا والدتي التي ساعدتني ودعمت. قمنا بزيارة أكثر من مائة طبيب: قال البعض إن طفلي كان كسولًا ، بينما نصح آخرون بوضعه على بطنه كثيرًا حتى يصرخ وبالتالي درب عنقه.

بعد خمسة أشهر ، تمكنت من إدخالي إلى المستشفى ، وتم إرسال يوريك للفحص. لاحظ الأطباء أن الطفل توقف عن النمو ، وكتبوا في البطاقة الكثير من التشخيصات الرهيبة ، من الآفات الخلقية للجهاز العصبي المركزي إلى الشلل الدماغي. لقد فوجئت ، لأنني في البداية كان لدي ابن سليم تمامًا. من أين كل هذا يأتي من؟

أثناء الفحص ، قال لي أحد الأطباء: "أنت بحاجة ماسة إلى إعادة التأهيل في مستشفى نهاري" ، وكتب إحالة. لم يساعدنا البقاء هناك ، لكنني ممتن لاهتمامها. أدرك شخص ما على الأقل ، عند النظر إلى طفلي ، أن النمو البدني على مستوى الطفل بعد ستة أشهر من الولادة أمر غير طبيعي. لا يمكن ببساطة خروجه من المستشفى وتلقي العلاج القياسي.

كان الطبيب يناديه بالفتاة طوال الوقت ، رغم أنه كان يرقد بدون حفاضات

رأيت أن هناك شيئًا ما كان خطأً في ابني ، لذلك بدأت في البحث عن حلول بنفسي - لسوء الحظ ، لم يكن ذلك مناسبًا دائمًا. لذلك ، على سبيل المثال ، وصلنا إلى معالج تجانسي - شخص مشهور جدًا. إنه لأمر مزعج أن أتذكر كيف نظر هذا الأستاذ إلى طفلي وقال: "إنه يفتقر إلى مكون واحد في جسده. اشتري هذا الدواء وفي غضون اسبوعين سيكون قادرا على الجلوس ". تبلغ تكلفة الاستقبال 3000 روبل ، والمكون المعجزة ، مثل أي معالجة المثلية ، غير مكلف - 500 روبل فقط. طبعا لم تحدث المعجزة.

ثم نصحت بتحديد موعد مع طبيب أعصاب مشهور جدًا في منطقتنا - لديها الكثير من الخبرة ومركزها الخاص. صحيح ، لقد أوضحوا أن الوصول إليها يكاد يكون غير واقعي: التسجيل لمدة ستة أشهر مقدمًا. ومعجزة ما ، تمكنا من الوصول إلى الموعد بعد أسبوعين: فات أحد المرضى قائمة الانتظار ، وعُرض علينا الحضور مبكرًا. أنا ممتن جدًا لطبيبة الأعصاب هذه ، لأنها كانت الوحيدة التي قالت بوضوح: "لديك علم الوراثة."

في ذلك الوقت ، لم أكن حتى أشك في عدد الأمراض الوراثية الموجودة ، ولم أكن أعرف حتى عن أمراضنا. تم إرسالنا إلى طبيب أعصاب متمرس ، متخصص في الوراثة ، يقبل في أحد مستشفيات سامارا. قالوا إننا لن نجد أحداً أفضل. لم يكن لدي حل آخر ، لذلك وثقت.

لمدة نصف ساعة من الفحص ، حاول هذا الطبيب 15 مرة رفع طفلي من وضعية الانبطاح وسحب ذراعيه نحو نفسه ، وكررت بلا كلل: "انتظر ، إنه لا يمسك رأسه ، ستميل الآن إلى الخلف". كان الطبيب يناديه بالفتاة طوال الوقت ، على الرغم من أنه كان ممددًا بدون حفاضات ، وطرح نفس الأسئلة: كم يبلغ عمر الطفل وما المشكلة التي جئناها.

طلبت إحالة لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي ، وكان ذلك خلاصي. بناءً على نتائجه ، تم تشخيصنا بعلامات مناطق حثل المادة البيضاء - وهذا مرض دماغي. السؤال الأول الذي طرحه الأطباء بعد التصوير بالرنين المغناطيسي: "هل أسقطته؟" الآن ، عندما أعلم أن مرض ابني خلقي ويتطور من الأسبوع السادس من العمر في بطن الأم ، فإن تذكر هذا السؤال أمر مخيف. إنه يؤكد مرة أخرى مستوى "كفاءة" أطبائنا.

الآن يورا تبلغ من العمر ست سنوات ، لكنه لا يزال مثل المولود الجديد

لقد تم وصف امتحانات مدفوعة الأجر مقابل 250000 روبل. بينما كنت أبحث عن أموال من شأنها أن تساعد في دفع ثمنها ، صادفت ممثلًا طبيًا. أرسل الناس إلى الخارج لإجراء التشخيص. كنت محظوظًا جدًا لأنني لم أصادف المحتالين ، لأنني سمعت لاحقًا العديد من القصص المحزنة. اتضح أن عملي سعيد: لقد دفعنا 8000 دولار ، بما في ذلك مترجم فوري إلى اللغة الروسية ، ونقل من المطار ، وخدمات لوجستية من شقة إلى عيادة في إسرائيل. سافرنا وأجرينا الفحص الوحيد: تصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ في شكل 5D. ثم ، في غضون أسبوع ، تم فك شفرته.

عندما حان الوقت لإعلان التشخيص لنا ، بكى الأطباء.

لقد اندهشت ، لأنه على مدار فترة الامتحانات بأكملها في روسيا ، لم يكن هناك متخصص واحد يسقط دمعة فقط - لم يكن هناك حتى ظل من اللامبالاة. قيل لي أن يورا تعاني من حثل المادة البيضاء ، مرض كانافان. التكهن غير موات: هؤلاء الأطفال ، وفقًا للإحصاءات ، لا يعيشون أكثر من ثلاث سنوات. الآن أعلم أن هذا ليس الحد الأقصى. أنا في مجموعة مع أمهات يعاني أطفالهن من مرض كانافان ، وفي غضون ست سنوات ، شهد مجتمعنا الصغير ثلاث حالات وفاة: طفل واحد كان عمره 18 عامًا ، والثاني عمره 9 سنوات ، والثالث فقط عمره عامين.

الآن أعرف كل شيء عن تشخيصنا. في دماغ ابني ، المادة البيضاء ، المسؤولة عن جميع النهايات العصبية ، تموت ببطء. نتيجة لذلك ، في مرحلة ما يتوقف الشخص ببساطة عن التطور.

يبلغ يورا الآن من العمر ست سنوات ، لكنه لا يزال مثل المولود الجديد. لن يمسك رأسه أبدًا أو يقف أو يجلس أو يحرك يديه بوعي ويتحدث. الجسم مثل الصوف القطني - ناعم ، لذا إذا أردت جلوس الطفل ، فأنت بحاجة إلى إمساك الجسم والرقبة والرأس حتى لا يسقط للأمام أو على جانب واحد. هناك بصر ، لكن لا علاقة بين ما يراه والإدراك.عندما يأخذ الله شيئًا ، فإنه يعطي ضعفًا آخر ، وفي حالتنا هذه إشاعة. يصاب Yura بأي صرير ، لكن في الواقع ، هذا أيضًا عيب في الجهاز العصبي.

يحافظ طفلي بشكل نشط على الحوار ويفعله بنغمات مختلفة ، ولكن دائمًا بصوت واحد فقط - "أ". عندما نفتح باب الشقة ، يحيي كل فرد من أفراد الأسرة بتحية منفصلة: إنه يسحب الصوت إما أكثر أو أقل. يحب الموسيقى ويصمت عندما يسمع قصائد Tsvetaeva.

لا نعرف ما هو عقل الأطفال مثل يورا ، لكن بالحكم من خلال ما أراه ، فهو يفهم كل شيء ، فقط لا يستطيع التعبير عنه.

مرضنا ليس جيدا لم يعد بإمكاننا شرب الماء ، لكننا ما زلنا نتمكن من إطعام اليورا بعصيدة سميكة جدًا. في لحظة معينة ، لن يكون قادرًا على القيام بذلك أيضًا ، لذلك قمنا بالتأمين على أنفسنا وقمنا بتركيب أنبوب فغر المعدة - أنبوب خاص يوصل الطعام والشراب مباشرة إلى المعدة. بعد فترة ، سيصعب على Yura التنفس وسيحتاج إلى دعم الأكسجين ، لكن هذا لم يحدث حتى الآن ولسنا بحاجة إلى معدات خاصة.

هذا الطفل سوف يصبح لا شيء. ما الذي تستطيع القيام به؟

حتى قبل شهر ونصف من تلقي التشخيص النهائي ، شعرت أن لدينا شيئًا لا يمكن إصلاحه ، لكن عندما يتحدث الطبيب عن ذلك ، كان الأمر صعبًا للغاية. شعرت بالأسف على ابني ونفسي. كنت أفكر كل يوم ، أين أخطأت ، أن الله عاقبني هكذا - أعطاني مثل هذا الطفل. كانت مخيفة جدا. أنا فقط لم أفهم كيف كنت سأعيش. لا توجد مشاكل غير قابلة للحل بالنسبة لي ، لكن في هذه الحالة لم أجد مخرجًا. لقد فهمت أنه لا يوجد مال في العالم من شأنه أن ينقذ طفلي - لم أستطع مساعدته.

ذات يوم جاءت إلينا مدلكة. شاركت أفكاري معها بأنني لا أفهم لماذا حدث كل شيء بهذه الطريقة ، وأجابت: "يا إلهي ، هل تعرف كيف تم استدعاء أطفال مثل يوريك في روسيا؟ مسكين. هذا ليس لأنهم حمقى ، بل لأنهم مع الله. هذا يعني أنك بجانبه ". كانت هذه هي العبارة الأولى التي جعلتني أستيقظ قليلاً. قال صديقي وطبيب نفساني بدوام جزئي التالي.

سألت: "هل تعتقد أنه إذا كان طفلك يتمتع بصحة جيدة أو يستطيع الكلام ، فإنه يود أن يكون أثقالاً على قدميك؟" هنا انقلب تصوري رأساً على عقب ونظرت إلى الموقف بشكل مختلف.

لمدة أسبوعين استوعبت ما حدث ، ووبخت نفسي ، وشعرت بالأسف على ابني ، لكنني أدركت ذات مرة أن هذا كان طريقًا إلى لا مكان. إذا استمريت في التنقيب في نفسي ، فسأغوص ببساطة في هذا الأمر وأموت روحياً. حتى لو كان لدى الطفل ثلاث سنوات ليعيشها ، فهل سأقضيها حقاً في البكاء على سريره؟ ليس ذنبه أنه ولد بهذه الطريقة ، وكذلك أنا. هذا هو علم الوراثة ، وليس نتيجة لأسلوب حياة خاطئ. إذن من السؤال "لماذا؟" لدي سؤال "لماذا؟"

أهم شيء علمني إياه يوريك هو أن أحب هكذا. عندما يولد الأطفال ، فإننا نتوقع شيئًا منهم بشكل لا إرادي ، لأن هذا هو مستقبلنا ، تحقيق الآمال ، الدعم. نعتقد أنهم سيصبحون طلابًا ممتازين ورياضيين مشهورين وعازفي بيانو. هذا الطفل سوف يصبح لا شيء. ماذا يمكنك أن تفعل في مثل هذه الحالة؟ فقط لأحب - على ما هو عليه.

بفضل هذا الشعور ، تعلمت ألا أغضب من الناس ، ولكن ببساطة أتمنى الخير والابتعاد إذا أساء لي شخص ما. لا أريد أن أتحمل السلبية في حياتي ، لذلك لن أناقش أبدًا الطرق أو السياسات السيئة لدينا: لا أحب تولي منصب خبير الأرائك. هدفي في أي عمل الآن هو أن أفعل ما بوسعي ، ولا أتحسر على القضايا التي لا يمكن التأثير فيها. جعلني يورا أقوى وأكثر رحمة.

من المستحيل قبول أنك تحمل طفلاً يموت ببطء

ليس لدي زوج ، لقد طلقنا حتى قبل ولادة يورا. لقد فهمت أنني لا أريد أن تقع رعاية ابني الأصغر على والديّ المسنين: فهم وحدهم معي. من الواضح تمامًا أنه من المستحيل أن أعيش على معاش إعاقة يبلغ 15 ألفًا ، لذلك وجدت مربية ليورا وعدت إلى العمل - وبهذه الطريقة يمكنني كسب المال وأشعر أن طفلي ليس عبئًا على بقية أسرة.

أعتقد أنه إذا أخبروني أنه يمكن علاج يورا من خلال القيام ببعض التمارين باستمرار لمدة 10 سنوات ، فسوف أترك وظيفتي وأضع كل قوتي في تعافي الطفل. لكن الواقع مختلف: أفهم أنه لا شيء سيضع ابني على قدميه ، لذا فإن أقصى ما يمكنني تقديمه له هو الحب والرعاية ومنزلنا.

أنا محظوظ في الحياة لأنني أستمتع بعملي. إنها تساعدني على الشعور بالسعادة حتى أتمكن من مشاركة هذه الحالة مع يورا والأحباء الآخرين. كل معاش الإعاقة الخاص بي وجزء من أرباحي يذهب لدفع أجرة المربية ، والباقي يذهب للأدوية والطعام والمرافق واحتياجات ابني الأكبر. يبلغ من العمر 18 عامًا ، وأنا أفهم تمامًا أنني أريد أن أرتدي ملابس أنيقة أو أدعو فتاة إلى السينما.

عندما ولدت يورا للتو ، ساعدني تيمور كثيرًا: اعترض الطفل وحمله بين ذراعيه وهدأه وأعطاني الفرصة للراحة. لقد فهمت أنه تحت إشراف الابن الأكبر ، لن يحدث شيء للطفل ، لكن أي أم ستفهمني: من المستحيل الاسترخاء عندما يبكي طفلك في الغرفة المجاورة بشكل هيستيري.

لم نتحدث أنا وتيمور أبدًا عن كيف يدرك يورا. أعتقد نفس الشيء كما أفعل: لدي مثل هذا الابن ، ولديه أخ.

يوريك اجتماعي للغاية ولا يحب أن يكون بمفرده. حياته كلها أيدينا وأصواتنا. أحيانًا أضطر إلى الهرب بعيدًا لصنع ثريد المساء ، على سبيل المثال. لذلك ، من وقت لآخر أطلب من تيمور البقاء في المنزل ومساعدتي. بالطبع ، هذا يفرض قيودًا معينة عليه.

أتذكر عندما كان يوريك في الثانية من عمره ، سأل الابن الأكبر في نوبة عاطفية: "أمي ، ربما يجب أن نأخذه إلى دار للأيتام على الأقل لفترة من الوقت ، حتى نتمكن من الحصول على قسط من الراحة؟" أجبته: كيف ذلك؟ سيكون أخوك مع الغرباء ، في سرير شخص آخر ، في غرفة شخص آخر ، معظم حياته بمفرده. هل يمكنك التعايش معها؟ " نظر إلي تيم وقال إنه لم يفكر في الأمر.

أراد أن يجعل حياتنا أسهل قليلاً ، لكن في سن الثانية عشرة لم يكن يعتقد أن يورا كانت أيضًا إنسانًا. يشعر بكل شيء ويحبنا. ماذا سنعطيها؟ لضرورة تغيير شيء ما في حياتك وتصبح غير مرتاح؟ أنا لا ألوم أحداً ، لكني لن أفهم أبداً أم أرسلت طفلها إلى دار للأيتام ، لأنه صعب عليها.

الأمر ليس سهلاً على أحبائي بالطبع. نتفهم جميعًا أن يوريك سيتركنا عاجلاً أم آجلاً.

في بعض الأحيان نبدأ أنا وأمي في تخيل أنه الآن سيجري بالفعل ، وسيذهب إلى روضة الأطفال ويستعد للمدرسة. في مثل هذه اللحظات أشعر بألم خاص على وجه التحديد لوالدي ، لأنني أم وأحب الطفل بحب مختلف - ليس مثل جدتي أو جدي.

ومع ذلك ، فقد سبق لي أن قلت إن يوريك علمنا جميعًا ألا نحب شيئًا ما ، بل مثله تمامًا. هذا طفل أعزل ومنفتح ومشرق لدرجة أن الشخص المجاور له لا يمكنه ببساطة أن يظل غير مبالٍ. بالتأكيد سوف تلمس Yura أخف الأوتار - عميقة جدًا لدرجة أنك قد لا تعرف حتى أنك تمتلكها.

يبدو لي أن والدي لا يزال لا يدرك أن حفيده يعاني من مرض عضال. كان يمزح دائمًا: "يوريك ، أنت مثل إيليا موروميتس: ستستلقي على الموقد لمدة 33 عامًا ، وبعد ذلك ستنهض وتذهب." هذه العبارة وحدها تخبرني أنه ينغلق على نفسه عن الحقيقة. من المستحيل أن تتقبل أنك تحمل بين ذراعيك طفلاً يموت ببطء.

أحاول ألا أفكر في الأشياء السيئة وأستمتع بالأشياء الصغيرة

عالمي لم ينهار - لقد تغير. لكني أفهم أنه مع ولادة أي طفل ، حتى لو كان يتمتع بصحة جيدة ، لم تعد تنتمي لنفسك. يصبح من المستحيل أن تفعل الشيء نفسه كما كان من قبل ، عندما تكون متحررًا من الالتزامات تجاه الرجل الصغير.

خصوصية رعاية الأطفال المصابين بمرض عضال هو أنك مرتبط بهم. صحيح ، يتم تقليل هذه المشكلة في عائلتنا إلى الحد الأدنى: تأتي مربية ، وأعمل. لكن روحي دائمًا مع يورا. في الصباح أغادر ، وفي المساء أعود ويجلس ابني بين ذراعيّ. يمكنني الاعتماد على أصابعي كم مرة في ست سنوات ذهبت إلى السينما أو في نزهة على طول الجسر. نقضي أمسياتنا في المنزل ، لأننا نعيش في مدخل بدون منحدر ولا يمكن لعربة الأطفال التي تزن 30 كيلوغرامًا أن تتسع لمصعد.لكني أعرف الكثير من الأمهات اللاتي يخرجن لاستنشاق الهواء حتى باستخدام جهاز التنفس الصناعي. هذا اختيار شخصي وفرصة للجميع.

يستغرق الأكل 30 دقيقة فقط. أعتقد أن إطعام طفل يتمتع بصحة جيدة يستغرق نفس الوقت تقريبًا: أثناء شرب بعض الماء ، أثناء الاستدارة ، أثناء مداعبته. كل صباح أقوم بمعالجة أنبوب فغر المعدة الذي يتغذى من خلاله يوريك ، لكن بالنسبة لي نفس روتين تنظيف أسنانك بالفرشاة. السؤال الوحيد هو كيف تتصل بهذا.

تعتقد العديد من الأمهات اللائي أنجبن أطفالًا مصابين بمرض عضال أن الحياة قد ولت. أريد دائمًا أن أقول لهم إن هذه ليست النهاية.

يأتي الأطفال الخاصون إلى حياتنا لسبب ما. نظرًا لأنهم اختارونا ، فهذا يعني أننا أقوى ، وسنتعامل بالتأكيد ويجب أن نكون سعداء. تعتمد حالة أطفالنا على حالتنا العاطفية. لكن ما أقوله الآن ينطبق على الأطفال الأصحاء ، ألا توافق؟

الفرق هو أنني أعيش على برميل بارود وأخشى الإصابة بأي عدوى. إذا كان هؤلاء الأطفال يعانون من الحمى ، فسيحدث ذلك على الفور ومن الصعب للغاية خفضها. في عام 2018 ، أصيب يوريك بالحمى وأغمي عليه. كان لدي ذعر رهيب: أدركت أنني أفقد طفلاً. جاء تيمور للإنقاذ ، وأخذ يوريك بعيدًا عني وأصر على أن أغادر وأطلب سيارة إسعاف. لا أعرف ماذا فعل ، لكن عندما عدت ، كان الطفل واعياً بالفعل. ثم وصلنا لأول مرة إلى وحدة العناية المركزة ، حيث تم تنظيف القصبة الهوائية ليوريك من خلال أنفه. بينما كان هذا يحدث ، قضم كل أنيابه من الألم. ربما يكون هذا هو أسوأ شيء يمكنني تذكره.

أحاول ألا أفكر في الأشياء السيئة وأستمتع بالأشياء الصغيرة. عندما يكون الشاب مستقرًا ، أكون سعيدًا. إنه لأمر رائع أن يكون لدي أمي وأبي يجعلني أحيانًا أشعر وكأنني ابنة صغيرة. أزفر عندما يصلون يوم الأحد ولدي فرصة للنوم ليس حتى الساعة 8:00 ، ولكن حتى 10:00. بالطبع ، أنا سعيد لأن لدي تيمور. وأيضًا - عندما يمكنني أنا وأمي المشي في عطلة نهاية الأسبوع: التجول في المنزل أو في مركز التسوق ، وأحيانًا الجلوس في المقهى. هذه كلها أشياء صغيرة ، لكنها تشبعني.

مصدر تحفيزي الرئيسي هو Yura

الآن أنا المدير التنفيذي لمؤسسة EVITA الخيرية. أسسها رجل الأعمال والموسيقي والمحسن فلاديمير أفيتيسيان. عندما دعاني لرئاسة المنظمة ، كنت أبحث بالفعل عن عائلات للأيتام ذوي الإعاقة. بالتدريج ، أصبح هذا النشاط أحد برامج المؤسسة ، لكن إلى جانب ذلك ، أخبرت فلاديمير إفغنيفيتش قصتي - عن أطفال يعانون من أمراض مستعصية وأمهات مثلي. تم إنشاء الصندوق لمساعدة الناس على اكتساب الصحة أو تحسين نوعية الحياة بشكل كبير: على سبيل المثال ، دفعوا مقابل عملية - تعافى الطفل ، واشترى عربة أطفال - تمكن الشخص من مغادرة المنزل للحصول على الهواء النقي.

إن مساعدة الأطفال الذين لن يتحسنوا أبدًا أمر صعب ، ولكنه ضروري.

اعترف فلاديمير أفيتيسيان مؤخرًا: "أصعب شيء هو إدراك أننا لا نستطيع علاج هؤلاء الأطفال. لكن يمكننا مساعدتهم على العيش بدون ألم ". اليوم ، الرعاية التلطيفية هي أحد برامجنا الرئيسية. يتم إنفاق حوالي 5 ملايين روبل سنويًا على الأدوية والغذاء والعمليات والمعدات الطبية للأطفال الذين لا يمكن علاجهم ، ونفس المبلغ لبرامج أخرى.

تمكنا من تنظيم ستة أقسام ملطفة في منطقة سامراء في مستشفيين مختلفين. هذه منازل صغيرة للأمهات اللائي لديهن أطفال غير قابلين للشفاء. توجد أريكة ، وسرير خاص مع مصعد ، وفرن ميكروويف ، وغلاية ، وتلفزيون - بفضل هذه المرافق ، لن تضطر إلى المرور عبر عشر غرف لتدفئة مياه طفلك أو طعامه. قمنا أيضًا بتركيب مجففات بالداخل وخزائن مريحة ومكيفات هواء تسمح لك بضبط درجة الحرارة وفقًا لاحتياجات المريض.

مر عام وما زال الآباء يرسلون صور أطفالهم في أجنحة جديدة ويشكروننا على الراحة والرفاهية. هذه النتيجة هي فخر كبير بالنسبة لي. أود إنشاء عدة غرف أخرى ، لكن ميزانية الصندوق عانت قليلاً بسبب جائحة فيروس كورونا.يتلقى أكثر من 150 طفلاً المساعدة ، والآن من المهم التركيز على المهام الأساسية ، وبعد ذلك ، آمل ، سنواصل العمل في الأجنحة.

غالبًا ما تكتب الأمهات اللاتي يعانين من حالة من الحزن واليأس ويتصلون بي ، لكنني أفهم أنه لا يمكنني المساعدة إلا بكلمة واحدة - وهذا أمر مقلق. يزعجني عندما أشرح كيفية القيام بذلك ، لأنني تجاوزت هذا الطريق ، لكنهم لا يستمعون إلي. ثم ، ومع ذلك ، فإنهم يتصلون ويقولون إنني كنت على حق ، لكن الوقت قد ضاع بالفعل.

أنا منزعج من الأطباء الذين لا يريدون تطوير وخلط بين فغر المعدة وفغر القصبة الهوائية. قيل لي ذات مرة: "إن مهمة الأطباء هي إنقاذ الأرواح ، وليس مشاهدتها تتلاشى". ثم تفاجأت للغاية وأجبت: "لماذا نشاهد الانقراض؟ لا أحد يعرف كم من الوقت سيعيش أطفالنا ، لذا يمكنك البقاء هناك ". لسوء الحظ ، القليل منهم على استعداد لهذا الآن.

بالطبع ، في بعض الأحيان تريد التخلي عن كل شيء ، لأنه يبدو أنك تقاتل مع طواحين الهواء.

لكن في مثل هذه اللحظات ، من المهم التفكير في الأطفال الذين تساعدهم. لقد تم تمكيني من قبل الأمهات بالتبني اللائي يتحدثن عن نجاحات أطفالهن ، والعديد من الأشياء الصغيرة اليومية. لكن مصدر تحفيزي الرئيسي هو Yura. إذا استيقظ اليوم وابتسم وضرب شفتيه بسرور أو غنى أغنية ، فهذا بالفعل أروع صباح.

الأهم من ذلك كله أنني أريده ألا يعاني عندما يتركني. دع هذا لا يحدث في العناية المركزة في وضع المصلوب على السرير ، ولكن معي - في المنزل ، حيث الهدوء ، وليس مؤلمًا وليس مخيفًا على الإطلاق. سوف أحمله بين ذراعي. الشيء الرئيسي هو أنه يعلم أنني قريب.