8 خرافات حول متلازمة داون يجب أن تتوقف عن الإيمان بها

2024 مؤلف: Malcolm Clapton | [email protected]. آخر تعديل: 2023-12-17 03:46

21 مارس هو اليوم العالمي لمتلازمة داون. دعنا نحلل المفاهيم الخاطئة الرئيسية حول ميزة التطوير هذه.

الخرافة الأولى: متلازمة داون مرض يحتاج إلى علاج

متلازمة داون ليست مرضًا ، ولكنها سمة تطورية للحقائق والأسئلة الشائعة حول متلازمة داون ، المرتبطة بمجموعة من الكروموسومات التي يولد بها الشخص ويعيش حياته كلها. مرض داون هو اسم قديم لهذه الحالة لم يتم استخدامه لفترة طويلة.

تحدد الكروموسومات إلى حد كبير كيف يبدو جسمنا ووظائفه. عادة ، يولد الطفل مع 46 كروموسومًا. الأطفال المصابون بمتلازمة داون لديهم نسخة إضافية من الكروموسوم 21. هي التي تؤثر بشكل خاص على الطريقة التي يتطور بها جسم الطفل ودماغه: على سبيل المثال ، الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون هم أكثر عرضة للإصابة بعيوب في القلب ، وانخفاض في الرؤية أو السمع ، وقصور الغدة الدرقية ، وبعض أمراض الدم. لذلك ، من الضروري أن يتم الإشراف على الطفل منذ ولادته من قبل أطباء أكفاء.

وفقًا لأحدث البيانات الصادرة عن المراكز الأمريكية لمكافحة الأمراض والوقاية منها ، تحدث متلازمة داون لدى واحد من كل 700 طفل.

هناك إرشادات خاصة لأطباء الأطفال والمعالجين الذين يعملون مع الأطفال والبالغين المصابين بمتلازمة داون.

الخرافة الثانية: يولد الأطفال المصابون بمتلازمة داون عادة في أسر مختلة

يمكن أن يولد الطفل المصاب بمتلازمة داون في أي عائلة. تظهر الدراسات البيانات والإحصاءات المتعلقة بمتلازمة داون أن الأمهات فوق سن 35 أكثر عرضة قليلاً لإنجاب طفل بهذه الصفة ، ولكن ما يقرب من 80٪ من الأطفال المصابين بمتلازمة داون يولدون لأمهات أصغر من هذا العمر ، لأن النساء الشابات أكثر عرضة للإعجاب. ولادة.

الأسباب الدقيقة لمتلازمة داون غير معروفة. لا تجد دراسات عديدة عن التقديرات الوطنية المرتكزة على السكان للعيوب الخلقية الرئيسية ، 2010-2014 صلة بينها وبين تأثير العوامل الخارجية ، على سبيل المثال ، تعاطي الأم للكحول أثناء الحمل أو الوضع الاجتماعي والاقتصادي للأسرة.

الخرافة الثالثة: الأشخاص المصابون بمتلازمة داون يكونون دائمًا مبتهجين ومؤنسون

يختلف الأشخاص المصابون بمتلازمة داون اختلافًا كبيرًا. يحب البعض الغناء ، والبعض الآخر يحب الرسم ، والبعض الآخر تنجذب إليه السيارات ، والبعض الآخر تنجذب إليه الطبيعة. التواصل والحياة الاجتماعية مهمان للجميع ، ولا يستثنى من ذلك ذوي متلازمة داون. وبالطبع لديهم نفس المشاعر مثل أي شخص آخر. يمكن أيضًا أن يكونوا حزينين ومهينين ومنزعجين.

في بعض الأحيان يكون الأشخاص ذوو الإعاقة ، بمن فيهم المصابون بمتلازمة داون ، أكثر ضعفًا من غيرهم. على سبيل المثال ، تُظهر الدراسات أن الاكتئاب يحدث في كثير من الأحيان لدى المراهقين والشباب المصابين بمتلازمة داون والإعاقات الذهنية الأخرى لدى المراهقين المصابين بمتلازمة داون مقارنة بأقرانهم الذين يتطورون عادةً.

الخرافة الرابعة: يعتبر الطفل المصاب بمتلازمة داون عبئًا على الأسرة دائمًا

هناك الكثير من الآباء السعداء الذين يربون أطفالاً مصابين بمتلازمة داون. بالنسبة لهم ، هذا هو في المقام الأول ابن أو ابنة محبوب. ومن المثير للاهتمام ، أن معدل الطلاق في العائلات التي تربي مثل هذا الطفل هو أقل من الطلاق في أسر الأطفال المصابين بمتلازمة داون: متوسط عدد السكان في الدراسة المستندة إلى السكان.

لا توجد أدوية تنموية ، ولكن هناك تدريب ناجح على المهارات وبرامج دعم الأسرة التي أثبتت فعاليتها. في الوقت نفسه ، يخلق المجتمع العديد من الصعوبات للأسر إذا لم يكن مستعدًا لقبول ذوي الاحتياجات الخاصة وتقديم الخدمات التي تلبي احتياجاتهم.

الخرافة الخامسة: لن يتمكن الطفل المصاب بمتلازمة داون من أن يصبح عضوًا منتجًا في المجتمع

إن المجتمع الشامل والأسرة المحبة ، والقدرة على تكوين صداقات ، والتواصل وتعلم أشياء جديدة ، واتخاذ الخيارات والقيام بما تحب يزيد من احترام الذات وفرص النجاح لأي شخص. يمكن للأشخاص ذوي متلازمة داون أيضًا أن يعيشوا حياة مُرضية ومنتجة.

وفقًا للمفاهيم الخاطئة مقابل متلازمة داون.مؤسسة Reality Global Down Syndrome Foundation ، مع الدعم الكافي والقدرة على العيش في أسرة ، فإن متوسط العمر المتوقع للشخص المصاب بمتلازمة داون يتجاوز 60 عامًا. زاد متوسط معدل ذكائهم بمقدار 20 نقطة مقارنة ببيانات الثمانينيات. يتزايد عدد الأشخاص المصابين بمتلازمة داون الذين يتخرجون من المدرسة الثانوية ، وبعضهم يدرسون في الجامعات ، والكثير منهم يأخذون وظائف ويبدأون عائلات.

أصبحت ماريا نيفيدوفا أول شخص موظف رسميًا مصابًا بمتلازمة داون في روسيا. تعمل كمساعدة تدريس في مؤسسة Downside Up الخيرية وتعزف على الناي في أوقات فراغها.

نيكيتا بانيشيف هو الطاهي الوحيد في روسيا المصاب بمتلازمة داون. يعمل في أحد مقاهي موسكو ، ويدرس أيضًا في Open Art Theatre: فهو مرافق ويعزف على البيانو والغيتار.

نيكا كيريلوفا هي بطلة أول فيديو في روسيا بمشاركة الأشخاص ذوي الإعاقة لأغنية ديما بيلان "لا تصمت". نيكا مغرمة بكرة القدم ، وقد شاركت العام الماضي في عرض أزياء Baby Dior.

الخرافة السادسة: الأشخاص المصابون بمتلازمة داون غير قادرين على التواصل مع الآخرين ويمكن أن يكونوا خطرين

العدوانية ليست شائعة لدى الأشخاص ذوي متلازمة داون. إذا كان لديهم صعوبات في السلوك ، فمن المرجح أن يكون ذلك بسبب الخصائص المميزة في تطوير التواصل والكلام. إذا كان لدى هؤلاء الأشخاص طريقة للتواصل مع العالم الخارجي (لا يمكن أن يكون هذا مجرد كلام ، ولكن أيضًا إيماءات أو بطاقات أو جهازًا إلكترونيًا) ، فيمكنهم التعبير بشكل مناسب عن مشاعرهم وعواطفهم ورغباتهم.

في الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون ، اكتساب اللغة الاستقبالية (القدرة على فهم ما يقال) والكلام (القدرة على نطق الكلمات) غير متساوٍ.

إن السمات التشريحية لهيكل جهاز الكلام وتقليل التوتر العضلي تؤدي بالفعل إلى تعقيد تطور الكلام ، لكن هذا لا يعني على الإطلاق أن الطفل لا يفهم ما قيل أو أنه ليس لديه ما يقوله ردًا على ذلك.

إذا لم يستطع الطفل التعبير عن رغباته أو احتجاجه بالكلمات ، فيمكنه أن يصرخ ويدفع ويختم بقدميه. لتصحيح السلوك غير المرغوب فيه ، تحتاج إلى تدريبه على طرق اتصال مقبولة. يساعد الاتساق والتوقعات الواضحة وتعزيز السلوك الإيجابي الأطفال المصابين بمتلازمة داون على تنمية مهاراتهم الاجتماعية والتصرف مثل الأطفال الآخرين.

تظهر الأبحاث التواصل المعزز والبديل لدى الأطفال المصابين بمتلازمة داون: مراجعة منهجية تفيد بأن استخدام الإيماءات أو البطاقات أو أجهزة الاتصال الإلكترونية يعزز تنمية اللغة ويساعد الأطفال المصابين بمتلازمة داون على تعلم السلوكيات المقبولة اجتماعيًا.

الخرافة السابعة: يجب ألا يتفاعل الأطفال الذين يتطورون عادةً مع الأطفال المصابين بمتلازمة داون

يتصرف معظم الأطفال المصابين بمتلازمة داون بنفس الطريقة التي يتصرف بها أقرانهم. بالإضافة إلى ذلك ، فإن الآلية الرئيسية لتعلم مهارات وأنماط سلوك جديدة هي ردود أفعال الآخرين. يتعلم الأطفال ما تعززه البيئة. إذا كنت تريد أن يتصرف طفلك بطريقة معينة ، فدع سلوكه الجيد احتياطيًا بالاهتمام والثناء.

يستطيع الطفل المصاب بمتلازمة داون التواصل وتكوين صداقات بنجاح. منذ الطفولة المبكرة ، من المهم أن يكون محاطًا بأقرانه ، لأنه من الصعب جدًا اكتساب المهارات الاجتماعية عندما لا يكون هناك أشخاص آخرون في الجوار.

تؤكد الأدلة العلمية أن التعليم الجامع له تأثير إيجابي على تأثيرات الالتحاق بالمدارس العادية مقابل المدارس الخاصة على الطلاب ذوي متلازمة داون: مراجعة منهجية للدراسات لكل من الأطفال ذوي متلازمة داون وزملائهم الذين يتطورون بشكل نموذجي.

الخرافة الثامنة: الأطفال المصابون بمتلازمة داون هم الأفضل في وضعهم في مؤسسات متخصصة مع متخصصين مدربين ورعاية طبية

العيش في مؤسسة مغلقة (دار أيتام أو مدرسة داخلية) يضر بشكل خطير بنمو أي طفل. والأطفال المصابون بمتلازمة داون وإعاقات النمو الأخرى أكثر عرضة لهذا التأثير السلبي من غيرهم. الأسرة ضرورية لتنمية شخصية منتجة ومرضية.

يؤثر الإيداع في منزل الطفل أو في مدرسة داخلية للأمراض العصبية والنفسية سلبًا على النمو الجسدي والمعرفي للأطفال المصابين بمتلازمة داون.هذه هي الاستنتاجات التي توصل إليها تشارلز نيلسون وناثان فوكس وتشارلز زين: ظل العلماء يراقبون الأطفال في المؤسسات الاجتماعية في رومانيا منذ 12 عامًا. في عام 2019 ، نشرت مؤسسة Naked Heart Foundation نتائج البحث باللغة الروسية.